안녕하세요. 40대 건강마스터입니다. 이번글은 "신규 희귀 질환 지정, 신청방법"에 대한 정보글입니다.
많은 도움이 되길 바랍니다.
1. 신규 희귀 질환
- 희귀 질환은 국내에서 발생하는 질환 중 10만 명당 5명 미만으로 발생하는 질환을 말합니다. 즉, 인구 2천 명 이하에서 1명 이하의 발생률을 가진 질환을 말합니다. 이러한 희귀 질환은 전체 질환 중에는 비율이 작지만, 전 세계적으로 7,000여 가지 이상의 희귀 질환을 발견하고 있으며 이 중 대부분은 유전적인 요소가 많이 작용하고 있습니다.
2. 희귀 질환 혜택
- 국가관리대상 희귀 질환은 지정철차에 따라 매년 신규 지정되며 현재 1,165개가 지정되었습니다.
지정된 질환은 산정특례 등 의료비지원 및 진단지원 혜택을 받으실 수 있습니다.
그리고 최근에는 희귀 질환에 대한 연구와 치료 기술이 발전하면서, 희귀 질환 환자들의 생존율과 삶의 질이
향상되고 있습니다. 또한, 이러한 희귀 질환을 가진 환자들을 위한 지원을 위해 정부와 여러 기관에서 다양한 지원 및 보호제도를 마련하고 있습니다.
3. 신규 희귀 질환 지정
- 국가관리대상 희귀 질환 지정을 위한 신청은 "질병관리청 희귀 질환 헬프라인"의 "희귀 질환 지정 신청"을 통해 상시 가능합니다.
*희귀 질환 헬프라인 : https://helpline.kdca.go.kr
https://helpline.kdca.go.kr
helpline.kdca.go.kr
4. 희귀 질환 지정 신청 후 과정
- 올해 1분기까지 접수해 주신 질환을 대상으로 '23년 신규 희귀 질환 지정심의가 진행되며, 심의결과는 연말에 희귀 질환 헬프라인을 통해 공고됩니다.
이상으로 신규 희귀 질환 지정 및 신청방법에 대한 설명이었습니다.
많은 도움이 되셨으면 좋겠습니다.
40대 건강마스터였습니다
감사합니다.
'건강 정보' 카테고리의 다른 글
| "이 고기" 섭취하면 미세먼지 배출에 도움을 줍니다. (0) | 2023.04.15 |
|---|---|
| "다이어트 하려고 먹었는데...오히려 살을 찌우는 "이것"의 정체는?" (0) | 2023.04.14 |
| "기름에 튀긴 음식을 많이 먹을 경우 발생하는 대표적인 질환 5가지!" (0) | 2023.04.14 |
| "로하드 중후군"에 대해 알아보기 (0) | 2023.04.02 |
| "노로 바이러스 감염증" (0) | 2023.03.31 |